Contestable en matière de sécurité, le projet de centralisation des données de santé des Français est inconciliable avec le respect des droits à la protection des informations personnelles, alertent des associations, personnalités publiques, syndicats des secteurs de la santé et de la défense des libertés.

Voté fin mars 2019 dans le cadre de la loi santé et faisant suite aux annonces présidentielles, il a été décidé de mettre en œuvre un Big Brother médical : le Health Data Hub. Cette plateforme visant à centraliser l’ensemble des données de santé de plus de 67 millions de personnes veut faire avancer la recherche en santé. Déjà contestable au regard des risques en matière de sécurité, cette centralisation de l’ensemble des données de santé de la population française est inconciliable avec le respect des droits à la protection des données personnelles. En effet, l’hébergement des données du Health Data Hub repose sur le géant du numérique Microsoft, une société soumise au droit américain. Dans un courrier du 19 novembre dernier, le ministre de la Santé lui-même a reconnu que cette solution n’était pas viable. Et pour cause !

Petit rappel des faits. Dans une affaire récente portée devant la Cour de justice de l’Union européenne contre Facebook, le juge a reconnu que le droit américain ne protégeait pas les données personnelles des Européens. Risque d’accès massif aux données par les services de renseignement américains, absence d’autorité indépendante pour contrôler ces accès, défaut de droits opposables pour les citoyens, cette décision rend illicite les transferts de données vers les Etats-Unis. Suite à cette décision, Facebook a même fait pression sur l’Union européenne en menaçant d’arrêter ses services d’ici la fin de l’année.

Intérêts commerciaux et politiques

Les implications de cette décision pour les données de santé hébergées sur des clouds américains, comme le Health Data Hub, sont colossales ! Pour rappel, les données de santé constituent les informations les plus sensibles et intimes, protégées par le secret médical. Dans ce cadre, plusieurs associations et organisations voulaient obtenir l’arrêt immédiat du stockage et du traitement des données de plus de 67 millions de personnes au sein du Health Data Hub. Le 13 octobre, après plusieurs recours en urgence et un avis historique de la Cnil considérant cette solution comme néfaste, le Conseil d’Etat a considéré que le Health Data Hub ne protégeait pas les données de santé contre les intrusions du gouvernement américain. De façon critiquable, il a cependant admis que le projet pouvait prospérer dans le cadre de la lutte contre le Covid-19.

En réaction, le 19 novembre, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a lui aussi reconnu ces risques, tout en promettant le retrait de Microsoft mais dans un délai de deux ans ! Deux ans. Le temps pour les données, pourtant couvertes par le secret médical, d’être bradées ou accaparées par des intérêts commerciaux ou politiques. Le temps pour des accords transnationaux de permettre une régularisation des transferts des données vers les Etats-Unis, alors que les droits opposables sont d’ores et déjà ineffectifs au Health Data Hub. Le temps d’oublier les enjeux de sécurité autour des données de santé et de perdre la confiance des patients. Le temps que la réversibilité de la solution soit techniquement impossible ou financièrement trop coûteuse. La réversibilité en informatique désigne la possibilité, pour un client ayant sous-traité son exploitation à un infogérant, de récupérer ses données à l’issue d’un contrat. Le temps de faire croire que, face à l’urgence liée au Covid-19, d’autres alternatives à Microsoft n’étaient pas possibles.

Autonomie numérique

Cela serait un affront à la recherche médicale que de penser qu’elle a attendu le Health Data Hub pour lutter contre le Covid-19. Des plateformes techniques efficaces existent. Les acteurs institutionnels de la santé développent déjà des plateformes d’analyse sécurisées répondant aux besoins des chercheurs. En leur sein, des centaines de projets de recherche sont en cours, y compris sur le Covid-19. Ils développent des approches décentralisatrices qui garantissent localement le lien de confiance avec les patients.

D’autres, comme le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD), conçoivent des solutions matérielles (hardware) pour renforcer la sécurité de bout en bout. Ces plateformes, pour la plupart centrées sur le logiciel libre et loin des intérêts extra-européens, sont protectrices des données hébergées. Leur développement est la troisième voie européenne pour l’autonomie numérique de la prochaine décennie. Nous sommes pour le développement de la recherche, et pour garder la confiance des patients, ayons foi en notre capacité à inventer et à créer.

Deux ans. Le temps pourtant opportun et nécessaire pour repenser la gouvernance du projet du Health Data Hub avec la société civile. La gouvernance doit être séparée des problématiques d’hébergement des données. Le Health Data Hub doit se limiter à sa mission historique : être un organe de régulation de l’accès aux données. Pour l’ensemble de ces raisons, nous demandons une refonte structurelle du projet Health Data Hub ainsi que le retrait immédiat de Microsoft Azure.

Signataires : Syndicat de la médecine générale (SMG) ; Syndicat national des jeunes médecins généralistes (SNJMG) ; Union française pour une médecine libre (UFML) ; Fédération des médecins de France (FMF) ; Intersyndicale nationale des internes (Isni) ; Association Constances ; Actions Traitements ; Les ActupienNEs ; Collectif Bas les masques ; Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament (OTMeds) ; Fédération SUD santé sociaux ; Union fédérale médecins, ingénieurs, cadres, techniciens (UFMICT) CGT ; Syndicat national des journalistes (SNJ) ; Maison des lanceurs d’alerte ; Nothing2Hide ; Sciences citoyennes ; April, promouvoir et défendre le logiciel libre ; la Quadrature du Net (LQDN) ; le Mouton numérique ; le Mouvement ; Marie Citrini, représentante des usagers de l’AP-HP ; Didier Sicard, professeur émérite de médecine à l’université Paris-Descartes, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; Israël Nisand, professeur émérite à l’Université de Strasbourg ; Jean-Paul Hamon, président d’honneur de la Fédération des médecins de France (FMF) ; Anne Gervais, hépatologue, membre du Collectif inter-hôpitaux ; Sophie Crozier, neurologue, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), membre du Collectif inter-hôpitaux ; Karim Khelfaoui, médecin généraliste ; Franck Ehooman, anesthésiste-réanimateur ; Michel Heisert, gynécologue-obstétricien ; Laurent Mauduit, journaliste, cofondateur de Mediapart ; Bernard Fallery, professeur émérite, Université de Montpellier ; Antoine Deltour, lanceur d’alerte Luxleaks ; Christiane Féral-Schuhl, présidente du Conseil national des barreaux (CNB) ; Sophie Ferry Bouillon, membre du Conseil national des barreaux (CNB) ; Nathalie Martial-Braz, professeure de droit privé, université Paris-Descartes ; Sabrina Calvo, autrice, collectif Zanzibar ; Stuart Calvo, éditrice, collectif Zanzibar ; Alain Damasio, auteur, collectif Zanzibar.

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À l’endroit des gouvernements:

Aujourd’hui, nous vous invitons, par la présente lettre, à prendre l’initiative pour assurer que les pays du monde ne soient confrontés à une vague de poursuites de règlements des différends entre investisseurs et États (RDIE) en raison des mesures prises pour lutter contre la pandémie COVID-19 et la crise économique qui en découle.

Partout dans le monde, certains gouvernements prennent des mesures pour sauver des vies, endiguer la pandémie, protéger les emplois,lutter contre les catastrophes économiques et veiller à ce que les besoins fondamentaux des populations soient couverts. L’ampleur de ces mesures est sans précédent dans les temps modernes et la nécessité de ces actions est évidente. Cependant, la portée très étendue du mécanisme de RDIE pourrait exposer ces mesures gouvernementales cruciales à des plaintes avec demande d’indemnisation à hauteur de plusieurs millions de dollars de la part des investisseurs étrangers. Le nombre de ces plaintes pourrait également être sans précédent et imposer des charges financières considérables aux gouvernements qui   croulent déjà sous le fardeau des crises sanitaires et économiques dévastatrices.

Le RDIE est inclut sous diverses formes dans de nombreux accords de commerce et d’investissement. Il permet aux investisseurs étrangers – et uniquement aux investisseurs étrangers – de poursuivre les gouvernements devant des tribunaux secrets en dehors du système juridique national pour obtenir des montants bien plus élevés que ceux qui seraient disponibles devant les tribunaux nationaux.

Les avocats, qui profitent énormément du mécanise du RDIE, font déjà la chasse aux sociétés clientes qui souhaiteraient utiliser les tribunaux du RDIE pour soutirer des sommes importantes aux gouvernements en raison des mesures qu’ils ont prises en réponse à la crise du COVID-19. Les cabinets d’avocats^[1], les experts en commerce^[2], les organismes des Nations Unies^[3] et les experts en droits de l’homme^[4] ont déjà prédit une vague imminente de poursuites dans le cadre du mécanisme du RDIE. Les revues juridiques spécialisées estiment que “les dernières semaines pourraient marquer le début d’un boom” des poursuites liées au mécanisme RDIE.^[5] Les situations de crise dans le passé, comme la crise financière en Argentine ou le printemps arabe, ont donné lieu à de nombreuses poursuites judiciaires.

Les poursuites pourraient naître des mesures prises par de nombreux gouvernements dans le but de :

•  restreindre et suspendre les activités des entreprises afin de limiter la propagation du virus et de protéger les travailleurs ;
• sécuriser les ressources des systèmes de santé en exigeant l’utilisation des établissements hospitaliers privés, de placer les prestataires de soins privés sous contrôle public ou d’obliger des fabricants à produire des ventilateurs ;
• imposer pour les ménages et  les entreprises un allègement des paiements hypothécaires ou du loyer
• empêcher les étrangers de racheter des entreprises stratégiques frappées par la crise  ;
• garantir l’accès à l’eau potable pour le lavage des mains et l’assainissement par le gel des factures de services publics et la suspension des coupures;
• assurer que les médicaments, les tests et les vaccins soient abordables
• favoriser la restructuration de la dette.

Les réparations qui résulteraient de la vague des poursuites judiciaires en matière de RDIE liée au COVID pourraient être énormes. Sur les 1 023 poursuites de RDIE connues, treize ont donné lieu à des indemnisations ou à des règlements de plus d’un milliard de dollars, y compris des pertes de bénéfices futures.^[6] À la fin de 2018, des pays ont reçu l’ordre ou ont convenu de verser aux investisseurs dans le cadre des affaires de RDIE connues du public la somme de 88 milliards de dollars EU.^[7] Certains pays en développement ont des milliards de dollars d’impayés au titre de ces affaires.

À une époque où les ressources publiques sont mobilisées au maximum pour répondre à la crise, les fonds publics ne devraient pas être détournés de la sauvegarde de vies, des emplois et de moyens de subsistance pour payer des réparations ou des frais de justice pour lutter contre une plainte. Étant donné que la lutte contre COVID-19 va se poursuivre, une vague de poursuites pourrait entraîner un effet de “frilosité réglementaire”, dans lequel les gouvernements dilueraient, reporteraient ou retireraient les mesures de lutte contre la pandémie par crainte de ces paiements, une situation qui pourrait s’avérer mortelle.

Afin d’éviter cette situation, nous invitons instamment les gouvernements à prendre immédiatement et de toute urgence les mesures suivantes, avant que les premières poursuites ne soient intentées :

1. restreindre de façon permanente l’utilisation du mécanisme de RDIE sous toutes ses formes au titre des plaintes qui selon l’État se rapportent à des mesures liées au COVID-19 ;
2. suspendre tous les litiges en matière de RDIE concernant toute action contre tout gouvernement pendant qu’il lutte contre les crises du COVID-19 et que ses capacités doivent être concentrées sur la réponse à la pandémie ;
3. veiller à ce que des fonds publics ne soient dépensés pour payer aux sociétés des indemnisations liées au RDIE pendant la pandémie ;
4. cesser de négocier, signer et/ou ratifier tout nouvel accord prévoyant un mécanisme de RDIE ;
5. mettre fin aux accords existants qui prévoit un RDIE, assurer que les “clauses de survie” ne permettent pas d’engager des poursuites par la suite ;
6. compte tenu des menaces révélées par la pandémie, examiner de manière exhaustive les accords existants qui contiennent un mécanisme de RDIE   pour voir s’ils répondent à leur objectif.

De plus amples informations sur les modalités de mise en œuvre de ces mesures sont disponibles dans l’annexe à la présente lettre.

Nous vous prions instamment de prendre des mesures immédiates pour garantir que le devoir des gouvernements de réglementer dans l’intérêt public soit sauvegardé et exclu du champ des plaintes de RDIE

Signé,

Vous trouverez l’intégralité de la lettre et la liste des signataires ici.

Vous trouverez la version anglaise ici.
Vous trouverez la version espagnole ici. 

1. Voir par exemple: https://www.alston.com/en/insights/events/2020/04/the-coming-wave-of-covid-19- arbitration/, https://www.ropesgray.com/en/newsroom/alerts/2020/04/COVID-19-Measures- Leveraging-Investment-Agreements-to-Protect-Foreign-
   Investments, https://www.reedsmith.com/en/perspectives/2020/05/reed-smith-quarterly- international-arbitration-focus, https://globalarbitrationreview.com/article/1222354/could-covid-19- emergency-measures-give-rise-to-investment-claims-first-reflections-from-italy, https://www.acerislaw.com/the-covid-19-pandemic-and-investment-arbitration/
2. https://www.iisd.org/library/investor-state-claims-amidst-covid-19
3. https://unctad.org/en/PublicationsLibrary/diaepcbinf2020d3_en.pdf
4. http://ccsi.columbia.edu/2020/05/05/isds-moratorium-during-covid-19/
5. https://www.law360.com/legalethics/articles/1261213/third-party-funders-business-is-booming- during-pandemic
6. https://investmentpolicy.unctad.org/investment-dispute-settlement
7. Cálculo realizado sobre la base de datos de la UNCTAD para los casos hasta diciembre de 2018.

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Les Amis de la Terre France, Résistance à l’agression publicitaire (RAP) et Communication sans frontières (CSF) publient un rapport en partenariat avec l’ Observatoire des multinationales, intitulé BIG CORPO. Encadrer la pub et l’influence des multinationales : un impératif écologique et démocratique

Élaboré en lien avec des experts universitaires et avec les apports des 22 associations ayant contribué ², ce rapport pionnier sur les enjeux de communication des multinationales montre :

• que les plus de 30 milliards d’euros annuels de dépenses de communication commerciale en France engendrent directement des phénomènes de surconsommation de produits controversés comme certains véhicules ou produits alimentaires ;
• que les campagnes de communication dites « corporate », de certaines industries sur leur « responsabilité sociétale », contribuent à façonner une image trompeuse dans l’opinion, pour protéger leur valeur financière et influencer les décideurs politiques ;
• qu’au-delà de son omniprésence dans l’espace public, le marché publicitaire permet aux annonceurs d’exercer une influence éditoriale réelle sur les médias et, par la publicité ciblée sur internet, d’organiser une surveillance de masse.

Le rapport formule également plus de 20 propositions concrètes qui se structurent en quatre grands axes : lutter contre la pollution directe des activités publicitaires, instaurer des mécanismes de régulation indépendante des discours des entreprises, engager des réformes économiques pour réduire la pression commerciale et enfin, soutenir l’indépendance des médias et les discours des associations citoyennes.

Selon Marie Cousin, présidente de Résistance à l’agression publicitaire « La pub et le marketing nous poussent à dévorer et polluer la planète. Au nom de l’impératif écologique, l’État doit maintenant poser des limites : réguler les discours pour lutter contre les incitations à la surconsommation, et interdire les supports polluants comme les écrans numériques ».

Juliette Renaud, responsable de campagne sur la Régulation des multinationales aux Amis de la Terre France ajoute : « En plus d’alimenter la surconsommation, la publicité des multinationales sert aussi de façon sournoise à des fins de lobbying. En blanchissant leur image, elles trompent les citoyens et les décideurs politiques, et font croire à ces derniers qu’il n’y a pas besoin de les réguler puisqu’elles sont soi-disant déjà « vertes » et « responsables ». Les laisser dire ce qu’elles veulent participe donc à leur impunité, il faut mettre fin à ce mythe de l’autorégulation ! ».

Selon Bruno-Georges David, président fondateur de CSF, « la citoyenneté et l’information ne sont pas des produits de consommation. Il est fondamental de redonner aux citoyens, aux ONG et aux médias la liberté et les moyens de diffuser leurs discours, sans qu’ils soient condamnés, pour exister, à singer les pratiques publicitaires des multinationales ou participer à leur blanchiment d’image ».

Ce rapport intervient dans un contexte de politisation des enjeux publicitaires quelques jours avant la publication du rapport commandé par le gouvernement sur les impacts de la publicité et le rendu des conclusions de la Convention citoyenne pour le climat du 19 au 21 juin 2020, qui prévoit des propositions sur la régulation de la publicité.

Contacts presse :

Renaud Fossard, auteur du rapport : 06 37 52 45 90 – rfossard[at]sp-im.org
Khaled Gaiji, chargé de communication de R.A.P. : 06 76 34 86 49 – khaled.gaiji[at]antipub.org

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Rejoignez notre appel pour une politique sans énergies fossiles et signez notre lettre.

Cher.e personne politique  

Nous sommes dans une situation d’urgence climatique, créée par l’industrie des énergies fossiles. Nous exigeons une politique zéro fossile !

Des communautés sont déjà touchées par les impacts de la crise climatique, par des tempêtes, sécheresses et incendies record – en particulier dans les  pays des Suds. Notre droit à une vie saine, à une nourriture de qualité et à des conditions de vie décentes est en danger pendant que quelques privilégiés mènent une vie de luxe.

Plus des deux tiers des émissions de gaz à effet de serre anthropogéniques  viennent d’une seule source : l’industrie des énergies fossiles. Afin de prévenir un cataclysme climatique, la grande majorité des réserves de charbon, pétrole et gaz doit rester dans le sol. Nous avons urgemment besoin d’une action globale pour démanteler l’industrie fossile et opérer une transition juste vers une énergie 100% renouvelable, qui priorise les travailleur.se.s et les communautés locales.

L’industrie fossile est l’un des secteurs les plus lucratifs de l’histoire – Shell, BP et ExxonMobil à eux seuls ont empoché près de 55 milliards de dollars en 2018.

Depuis des décennies, cette industrie a pollué notre politique pour protéger ses profits. Les entreprises fossiles ont essayé de nier la science sans relâche, et ont retardé, affaibli, et saboté toute action climatique – en pleine conscience que leur activité réchauffe la planète et détruit des communautés dans toute la chaîne de valeur. Leur modèle d’activité tue notre présent et notre futur.

Dans l’accord de Paris sur le climat, les gouvernements du monde se sont engagés à maintenir le réchauffement climatique en dessous des 1,5°C degrés. Mais depuis la signature de ces accords, les 5 plus grandes entreprises fossiles – Shell, BP, ExxonMobil, Total et Chevron – ont essayé de saboter cet objectif, et pour cela ont dépensé près d’un milliard de dollars en lobby et en publicité.

Ces stratégies de lobbying des entreprises a été tristement efficace : l’UE et les gouvernements européens continuent à fixer des limites d’émissions et des objectifs d’énergie renouvelable inadéquats, encourageant la consommation des énergies fossiles, en subventionnant de nouveaux gazoducs et centrales à charbon, et en continuant de promouvoir des fausses solutions.

Cela doit cesser. Des millions de jeunes ont pris la rue, se joignant à un mouvement global exigeant la justice climatique et un futur sans énergies fossiles. Nous ne pouvons plus laisser l’industrie fossile s’immiscer dans des processus de décisions démocratiques visant à stopper le chaos climatique, à réparer notre système énergétique et à protéger les peuples et la planète.

Pour avancer, nous devons nous assurer que nos politiques climatiques et d’énergie soient menées dans l’intérêt général. Nous avons besoin d’établir une séparation qui protège nos institutions démocratiques et nos prises de décision des interférences de l’industrie fossile, imitant ce qui a été fait contre les lobbyistes du tabac : plus de rendez-vous privés, de partenariat ou de collaboration.

Il nous faut une politique sans énergies fossiles – avant qu’il ne soit trop tard.

Rejoignez notre appel pour une politique sans combustibles fossiles et signez notre lettre. 

Pour en savoir plus:

• Le nouveau rapport « Big oil and gas buying influence in Brussels » 
• Le site de Fossil Free Politics.

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Derrière chaque controverse ou scandale, se distingue la même vision technologique et marchande de la santé qui structure aujourd’hui les nouvelles pratiques de l’Industrie de la Santé. Pour discuter de cette logique et de son impact sur notre santé, nous recevrons le lundi 17 décembre, dans les locaux de la FPH à Paris (38 rue Saint Sabin, 11e) à partir de 19h30, deux témoins privilégiés :

Claudina Michal-Teitelbaum, Médecin généraliste, suit depuis quelques années les nombreux dossiers de conflits d’intérêts entre Santé publique et Industrie Pharmaceutique et nous parlera des différentes stratégies de l’industrie pharmaceutique pour étendre au maximum son influence sur le marché de la santé. Elle abordera les mutations de l’industrie du médicament et les évolutions législatives qui ont permis la situation actuelle, la place et les débats autour de la notion de conflits d’intérêts, les moyens par lesquels l’industrie pharmaceutique et l’industrie des dispositifs médicaux façonnent les politiques de santé en fonction de leurs intérêts propres et ébauchera des pistes pour arrêter ces dérives.

Jean-Claude Salomon, Médecin, Biologiste, ancien Directeur de Recherche en immunologie du Cancer pose un regard sur l’emprise d’une certaine vision de la Santé, de la médecine, propice à son appropriation par l’Industrie de la Santé. Il abordera en particulier la notion de « preuve médicale », largement détournée ou instrumentalisée par les acteurs industriels et/ou politiques

Sur ces bases, nous souhaitons donner un éclairage multiple (sociologique, politique, épistémologique) sur les différentes controverses qui préoccupent chacun d’entre nous, que ce soient les campagnes de dépistage (cancers du sein, trisomies…) et les dangers de surdiagnostique, les problèmes d’exploitation des registres (santé/travail ou santé/environnement), de surmédicalisation (vaccins, statines…)…

Nous souhaitons par la suite débattre ensemble de la nature des enjeux actuels en santé publique, des relations entre Industrie-Politique-Santé et de la nécessité de promouvoir une Recherche Biomédicale éthique et responsable.

Il sera possible de suivre le débat en direct sur notre chaine Youtube. Pour cela, il suffit de vous rendre quelques minutes avant le démarrage de la soirée sur la page à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/channel/UCNCTmHclKUgGKbqc_0vFkHg/featured

Même si l’événement est gratuit, nous vous remercions par avance de bien vouloir vous inscrire à partir du lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/association-sciences-citoyennes/evenements/recherche-medicale-responsable

Références

Georges Canguilhem Le normal et le pathologique PUF 1966

Thomas Kuhn La structure des révolutions scientifiques Flammarion 1999

Ludwik Fleck Genesis and Development of a Scientific Fact Univ Chicago Press 1979

Mirko Grmek Histoire du Sida Payot 1989

Richard Wilkinson L’égalité c’est la santé Demopolis 2010

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Derrière chaque controverse ou scandale, se distingue la même vision technologique et marchande de la santé qui structure aujourd’hui les nouvelles pratiques de l’Industrie de la Santé. Pour discuter de cette logique et de son impact sur notre santé, nous recevrons le lundi 17 décembre, dans les locaux de la FPH à Paris (38 rue Saint Sabin, 11e) à partir de 19h30, deux témoins privilégiés :

Claudina Michal-Teitelbaum, Médecin généraliste, suit depuis quelques années les nombreux dossiers de conflits d’intérêts entre Santé publique et Industrie Pharmaceutique et nous parlera des différentes stratégies de l\’industrie pharmaceutique pour étendre au maximum son influence sur le marché de la santé. Elle abordera les mutations de l’industrie du médicament et les évolutions législatives qui ont permis la situation actuelle, la place et les débats autour de la notion de conflits d’intérêts, les moyens par lesquels l’industrie pharmaceutique et l’industrie des dispositifs médicaux façonnent les politiques de santé en fonction de leurs intérêts propres et ébauchera des pistes pour arrêter ces dérives.

Jean-Claude Salomon, Médecin, Biologiste, ancien Directeur de Recherche en immunologie du Cancer pose un regard sur l’emprise d’une certaine vision de la Santé, de la médecine, propice à son appropriation par l’Industrie de la Santé. Il abordera en particulier la notion de \ »preuve médicale\ », largement détournée ou instrumentalisée par les acteurs industriels et/ou politiques

Sur ces bases, nous souhaitons donner un éclairage multiple (sociologique, politique, épistémologique) sur les différentes controverses qui préoccupent chacun d\’entre nous, que ce soient les campagnes de dépistage (cancers du sein, trisomies…) et les dangers de surdiagnostique, les problèmes d\’exploitation des registres (santé/travail ou santé/environnement), de surmédicalisation (vaccins, statines…)…

Nous souhaitons par la suite débattre ensemble de la nature des enjeux actuels en santé publique, des relations entre Industrie-Politique-Santé et de la nécessité de promouvoir une Recherche Biomédicale éthique et responsable.

Il sera possible de suivre le débat en direct sur notre chaine Youtube. Pour cela, il suffit de vous rendre quelques minutes avant le démarrage de la soirée sur la page à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/channel/UCNCTmHclKUgGKbqc_0vFkHg/featured

Même si l’événement est gratuit, nous vous remercions par avance de bien vouloir vous inscrire à partir du lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/association-sciences-citoyennes/evenements/recherche-medicale-responsable

Références

Georges Canguilhem Le normal et le pathologique PUF 1966

Thomas Kuhn La structure des révolutions scientifiques Flammarion 1999

Ludwik Fleck Genesis and Development of a Scientific Fact Univ Chicago Press 1979

Mirko Grmek Histoire du Sida Payot 1989

Richard Wilkinson L’égalité c’est la santé Demopolis 2010

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Le riz doré est un riz génétiquement modifié afin de produire de la vitamine A. L’objectif de son introduction dans l’alimentation de certains pays est de palier une carence sévère en vitamine A qui touche une partie de la population, carence qui provoque, entre autres, des cécités et dans les cas les plus graves le décès.

Au-delà de la polémique sur les bienfaits ou non du riz doré, on peut se poser la question de l’instrumentalisation de la cause humanitaire au profit de la défense de certains intérêts industriels et la volonté de promouvoir ainsi des biotechnologies mal acceptées ou rejetées par une partie des citoyens comme c’est le cas pour les organismes génétiquement modifiés (OGM) en France.
Il existe depuis quelque temps une volonté de répondre systématiquement par des solutions technologiques aux problèmes concrets et dramatiques qui touchent des populations comme la malnutrition mais également des problèmes de santé comme cela est le cas avec la proposition de transformer génétiquement des moustiques pour éradiquer le paludisme.

Au-delà de cette attaque vis-à-vis de Greenpeace au travers cette lettre ouverte, on peut également s’interroger sur la légitimité de ces signataires sur des sujets pointus comme les modifications génétiques. En effet en quoi le fait d’être un Prix Nobel est-il davantage porteur d’une quelconque expertise ou autorité sur de tels sujets dès lors que ces mêmes Prix Nobel n’ont pas travaillé ou reçu une information contradictoire sur lesdits sujets ? Cet argument d’autorité n’est pas sans rappeler l’appel d’Heidelberg, appel regroupant de nombreux scientifiques et ayant été orchestré par les lobbies industriels du tabac et de l’amiante.

Pour éviter de tels débordements médiatiques et proposer un avis loin des lobbies, des procédures de participation citoyenne peuvent être mise en place comme la Convention de Citoyens qui combine une formation préalable et contradictoire (où les citoyens étudient), une intervention active (où les citoyens interrogent) et un positionnement collectif (où les citoyens rendent un avis, souhaité contraignant vis à vis des pouvoirs publics).

Quelle que soit l’opinion que l’on peut avoir sur la campagne menée par Greenpeace contre le riz doré et cette lettre ouverte signée par une centaine de Prix Nobel, le lancement d’une telle polémique ne profite nullement aux populations directement concernées qui auraient au final davantage besoin de mesures concrètes relevant du bon sens comme une meilleure répartition des ressources, et des pratiques de biodiversité agricoles que de tels échanges.

Pour aller plus loin :

Réaction de Greenpeace : voir l’article Riz doré : tout ce qui brille n’est pas or

Lettre ouverte signée par les Prix Nobel à Greenpeace : Laureates Letter Supporting Precision Agriculture (GMOs)

Convention de Citoyens : Brochure_CdC_Sciences_Citoyennes_mai 2016

et dossier complet sur le sujet

Manifeste pour une Recherche Scientifique Responsable : voir l’article Manifeste pour une Recherche Scientifique Responsable

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Avec presque la totalité du monopole des semences OGM et son célèbre et controversé herbicide Roundup, la firme Monsanto learder de la biotechnologie agricole s’emploie depuis des décennies à façonner le vivant selon ses critères. Au départ il y avait la promesse d’un monde meilleur avec la possibilité de nourrir toute la planète en développant des plantes adaptées aux différentes conditions climatiques, notamment la sécheresse, mais également des plantes également capables de se défendre contre des parasites, … Mais les années passant force est de constater qu’aucune de ces promesses n’a été tenue. Au contraire Monsanto et les firmes du même acabit ont fortement contribué à appauvrir la biodiversité végétale et animale en imposant leur modèle cultural, à privatiser le vivant par de multiples dépôts de brevets, à augmenter l’utilisation de pesticides comme dans le cas de Monsanto avec son herbicide vedette le Roundup.

Cette année, cette manifestation intervient dans un contexte riche en « nouveautés ». D’une part avec l’arrivée dans les laboratoires et dans un futur très proche dans nos assiettes de nouvelles plantes génétiquement modifiées par de nouvelles technologies (comme CRISPR/Cas9). Les « propriétaires » de ces nouvelles variétés se démènent pour que leurs créations ne portent pas la qualification d’OGM (Organisme Génétiquement Modifié) ou de PGM (Plante Génétiquement Modifié). L’enjeu est de taille puisque selon la décision qui sera prise, certains marchés leur seront normalement fermés, comme en France par exemple où la culture des OGM est interdite mais comble de l’aberration pas leur importation…
D’autre part cette année aura lieu du 14 au 16 octobre 2016 à La Haye au Tribunal International Monsanto le procès de la firme par la société civile. Ce tribunal organisé symboliquement à La Haye par un comité de citoyens et soutenu par des associations devra évaluer et juger la multinationale Monsanto pour les dommages induits par ses activités.

Si vous souhaitez que les slogans de Monsanto : Une vision partagée de l’avenir, Améliorer l’agriculture, Améliorer la vie, Cultiver votre réussite, Demain s’écrit aujourd’hui, prennent un tout autre sens que celui que promeut la firme, cette marche mondiale contre Monsanto ce samedi 21 mai 2016 sera l’occasion de montrer à ces multinationales que les citoyens refusent le modèle qu’elles ont mis en place sur la planète en s’infiltrant, sans aucune considération éthique, dans tous les organes décisionnaires.

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En anglais ci-dessous les raisons de notre colère :

An Open Letter to the European Parliament’s Budget Control Committee

cc : Members of the Management Board of the European Food Safety Authority (EFSA), Commissionner V. Andriukaitis, DG SANTE, European Commission

Brussels, 2 March 2016

Dear Members of the European Parliament’s Budget Control Committee,

On 26 January 2016, EFSA announced it was hiring a new director of communications, Ms Barbara Gallani, starting next May 1st. Ms Gallani has a long career in the food sector. There is a question, though: today, this person still is the Chief Scientist of the Food and Drink Federation, the food industry’s trade federation in the UK. As a lobbyist, Ms Gallani was also applying to become a member of EFSA’s Management Board, in one of the seats kept for “representatives of the food chain” there. She since withdrew her application.¹

With this appointment, EFSA once again indicates that, at best, it does not understand its political environment, or that, at worst, it does not care about its independence from the sector it is regulating. Whichever way, this decision was a disaster for what was left of EFSA’s credibility.

Enough is enough. We are writing to you to express our dismay. We have been discussing for many years with EFSA to try to convince this EU agency to reinforce its integrity, become more transparent and independent. We have been patient and constructive, participated in countless public and private consultations, open discussions and conferences. The European Parliament also, year after year since 2011, across political groups, made clear it wanted the agency to improve its reputation and in particular impose for two years a cooling off period on financial conflicts of interests.

In its follow-up report to the Parliament’s demands, the agency promised improvements but refused to close the loophole allowing conflicts of interest to happen (point 10). Experts with financial interests in companies regulated by EFSA can still be found in its scientific panels (and working groups), because the agency keeps evaluating these persons’ interests only according to the specific topic of the group, not whether these interests are de facto regulated by EFSA. The more specific the topic, the bigger the loophole. With this system, a scientist’s research on fries paid by a fast food company can be appointed to a scientific panel on hamburgers; different topic indeed, but is this really convincing as an independence policy?

Some things did change at the agency. Small things. But too small. After a series of critical rulings on EFSA’s independence policy, the European Ombudsman suggested she might launch a self-task investigation into EFSA’s procedures on independence. Media reports keep accumulating² on the existence of conflicts of interest at the agency, which now is so afraid of media exposure that it regularly declines media requests. The agency keeps blaming bad journalism and says it needs to improve its communications. By hiring a lobbyist from the food industry?

EFSA fears not being able to find enough qualified experts to fill its panels would it implement the Parliament’s demand. But there are simple solutions to this, such as hearing any expert whose expertise would be considered interesting but not giving him/her a say on the panel’s work.

The agency has another, much better excuse: it cannot pay these experts and hardly has any budget to do research on its own. Free help is rare, and public help, from national agencies, research centers and universities, is being cut. That leaves lobbyists more space.

Having to sacrifice independence to operational constraints is a rather desperate situation for a public risk assessment agency. But the blame falls essentially on the Commission for not giving EFSA a budget to at least pay 200 independent experts for the EU’s 500 million citizens’ food safety. EFSA’s budget is even facing cuts. The European Commission has systematically dismissed MEPs’ concerns on conflicts of interest at EFSA for the past years.

We now ask you to do two things:

– postpone EFSA’s budget discharge as long as they do not enact a serious independence policy on regulated commercial interests. They have the perfect opportunity to do it now since they have planned a revision of their independence policy for this year.

– postpone EFSA’s budget discharge as long as the European Commission does not credibly commit to provide substantial additional budget to EFSA to pay independent experts and develop in-house research.

With hope,

Corporate Europe Observatory
Fondation Sciences Citoyennes
GMWatch
Groupe international d’études transdisciplinaires (GIET)
Health & Environment Alliance (HEAL)
Pesticides Action Network Europe
Testbiotech

Lettre ouverte

Appendix

Conflicts of interest scandals at EFSA – A non-exhaustive chronology of recent events

– 10 November 2009: Suzy Renckens, leading staff member of EFSA’s GMO Panel, found to have left the authority for biotech company Syngenta without cooling-off period. On 29 May 2013, the EU Ombudsman declared that EFSA failed to take adequate measures to prevent conflict of interests arising from this step.

– 9 September 2010 : EFSA’s Management Board’s chair (Banati) found by MEP José Bové to have a conflict of interest with the food industry (ILSI Europe). Ms Banati declares leaving her ILSI position.

– 1 December 2010: leading members of EFSA’s GMO Panel (Harry Kuiper, Gijs Kleter) found to have close connections to ILSI, report by Testbiotech.

– 23 February 2011 : four members of the Management Board (Kovac, Horst, Ruprich, Vanthemsche) are found to have links with industry by CEO.

– 15 June 2011 : 11 out of the 20 members of the ANS panel have COIs with industry, report by CEO. Four also did not declare links with ILSI Europe.

– 17 octobre 2011 : NDA panel chair (Flynn) has COI with industry, report by Süddeutsche Zeitung

– November 2011 : 12 out of 21 members of the GMO panel have COIs with industry, notably the panel’s chair (Kuiper) – CEO report.

– December 2011: EFSA adopts a new independence policy (main feature: industry employees are no longer allowed to become experts for EFSA) stating that “only evident and general conflicts of interest should be banned”.

– December 2011 : 10 out of 13 members of EFSA’s working group on TTC have COIs with industry, report by PAN Europe

– February 2012: EFSA’s Director publishes the implementing rules of the agency’s new independence policy. The main current loophole in EFSA’s independence policy (interests assessed according to the panel’s mandate) is introduced.

– May 2012: EFSA’s Management Board chair (D. Banati) resigns her position as chair to become the executive director of ILSI.

– May 2012: the European Parliament postpones EFSA’s budget discharge for 6 months because of its bad management of conflicts of interests.

– October 2012: an investigation by the European Court of Auditors finds EFSA’s management of conflicts of interest situations  »inadequate » and called for reform. But since these findings were related to the pre-2011 policy EFSA considers the job is already done.

– December 2012: Le Monde describes how almost half of the members of EFSA’s working group on endocrine disruptors have conflicts of interest.

– October 2013: a joint investigation by CEO & Stéphane Horel finds that almost 60% of EFSA experts have at least one conflict of interest. Wide coverage in Le Monde, New York Times, Der Spiegel.

– December 2013 : investigative TV report (Envoyé Spécial, France 2) finds  »more than half » of EFSA’s experts have COIs – shocking images of EFSA in denial of an obvious case (D. Parent-Massin, ANS panel)

– February 2014 : 52 % of scientists working on pesticides mixtures in food for EFSA have ties with industry, report by Pesticides Action Network Europe

– 3 April 2014: as part of EFSA’s budget discharge procedure, the European Parliament adopts a resolution demanding that the agency imposes “a two-year cooling-off period to all material interests related to the commercial agrifood sector”.

– April-May 2014 : case of I. Rietjens, member of CONTAM panel and former chair of ANS panel, failed to declare 50,000€ income from food company Royal Wessanen,  »resigned » by EFSA after investigation by specialised website EU Food Policy.

– July 2014: EFSA publishes a reworded and slightly improved version of its independence policy, but the main loopholes remain. The European Parliament demands are refused.

– 30 November 2014: German public TV ARD reveals that several experts involved in EFSA’s 2011 scientific opinion on the toxicity of endosulfan as a fish feed additive have a conflict of interest.

– January 2015: the European Ombudsman found that “EFSA has failed to take adequate account of the changing nature of universities in its conflict of interest rules and its Declarations of Interests forms” by not requesting details upon universities’ contractual engagements with private companies and demanded that “EFSA should revise its conflict of interest rules, and the related instructions and forms it uses for declarations of interests.”

– 29 April 2015: as part of EFSA’s budget procedure discharge, the European Parliament adopts a resolution where it “strongly regrets that the main loopholes in the Authority’s implementing rules have not been closed” despite EFSA’s policy review and “reiterates its call that the Authority should apply a two-year cooling-off period to all material interests related to the commercial agri-food sector, including research funding, consultancy contracts and decision-making positions in industry-captured organisations”.

– 31^st May 2015: an in-depth investigation on ethoxyquin by public German TV ZDF is denied an interview by EFSA to explain how it evaluates this substance, used in animal feed and at the centre of many concerns documented in the film, in particular in salmon. One of EFSA’s experts involved in the opinion has a conflict of interest documented in the report. EFSA explained it could not talk to a TV crew before its work on the substance was finished (its November 2015 scientific opinion was inconclusive).

– October 2015: EFSA sends its follow-up report to the European Parliament and explains that, again, it refuses the Parliament’s demand, considering that its current independence policy “guarantees a robust and sophisticated way to avoid potential conflicts while at the same time

allowing EFSA to attract and retain suitable scientific expertise”. The agency promises to introduce two-years cooling-off periods for certain interests of experts working in EFSA panels, but since these will be only assessed taking account the panel mandate and not the Agency’s broader remit to be independent from economic interests it regulates, the change is likely to be very limited.

– 1^st February 2016: Swedish radio reveals several conflicts of interest among the authors of EFSA’s 2010 scientific opinion on sugar and obesity.

– 28 February 2016: the documentary “Light, mensonges et calories” on French public TV France 5 points to the conflicts of interest of several EFSA experts involved in the agency’s 2013 scientific opinion on aspartame.

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En anglais ci-dessous les raisons de notre colère :

An Open Letter to the European Parliament\’s Budget Control Committee

cc : Members of the Management Board of the European Food Safety Authority (EFSA), Commissionner V. Andriukaitis, DG SANTE, European Commission

Brussels, 2 March 2016

Dear Members of the European Parliament\’s Budget Control Committee,

On 26 January 2016, EFSA announced it was hiring a new director of communications, Ms Barbara Gallani, starting next May 1st. Ms Gallani has a long career in the food sector. There is a question, though: today, this person still is the Chief Scientist of the Food and Drink Federation, the food industry\’s trade federation in the UK. As a lobbyist, Ms Gallani was also applying to become a member of EFSA\’s Management Board, in one of the seats kept for “representatives of the food chain” there. She since withdrew her application.¹

With this appointment, EFSA once again indicates that, at best, it does not understand its political environment, or that, at worst, it does not care about its independence from the sector it is regulating. Whichever way, this decision was a disaster for what was left of EFSA\’s credibility.

Enough is enough. We are writing to you to express our dismay. We have been discussing for many years with EFSA to try to convince this EU agency to reinforce its integrity, become more transparent and independent. We have been patient and constructive, participated in countless public and private consultations, open discussions and conferences. The European Parliament also, year after year since 2011, across political groups, made clear it wanted the agency to improve its reputation and in particular impose for two years a cooling off period on financial conflicts of interests.

In its follow-up report to the Parliament\’s demands, the agency promised improvements but refused to close the loophole allowing conflicts of interest to happen (point 10). Experts with financial interests in companies regulated by EFSA can still be found in its scientific panels (and working groups), because the agency keeps evaluating these persons\’ interests only according to the specific topic of the group, not whether these interests are de facto regulated by EFSA. The more specific the topic, the bigger the loophole. With this system, a scientist\’s research on fries paid by a fast food company can be appointed to a scientific panel on hamburgers; different topic indeed, but is this really convincing as an independence policy?

Some things did change at the agency. Small things. But too small. After a series of critical rulings on EFSA\’s independence policy, the European Ombudsman suggested she might launch a self-task investigation into EFSA\’s procedures on independence. Media reports keep accumulating² on the existence of conflicts of interest at the agency, which now is so afraid of media exposure that it regularly declines media requests. The agency keeps blaming bad journalism and says it needs to improve its communications. By hiring a lobbyist from the food industry?

EFSA fears not being able to find enough qualified experts to fill its panels would it implement the Parliament\’s demand. But there are simple solutions to this, such as hearing any expert whose expertise would be considered interesting but not giving him/her a say on the panel\’s work.

The agency has another, much better excuse: it cannot pay these experts and hardly has any budget to do research on its own. Free help is rare, and public help, from national agencies, research centers and universities, is being cut. That leaves lobbyists more space.

Having to sacrifice independence to operational constraints is a rather desperate situation for a public risk assessment agency. But the blame falls essentially on the Commission for not giving EFSA a budget to at least pay 200 independent experts for the EU\’s 500 million citizens\’ food safety. EFSA\’s budget is even facing cuts. The European Commission has systematically dismissed MEPs\’ concerns on conflicts of interest at EFSA for the past years.

We now ask you to do two things:

– postpone EFSA\’s budget discharge as long as they do not enact a serious independence policy on regulated commercial interests. They have the perfect opportunity to do it now since they have planned a revision of their independence policy for this year.

– postpone EFSA\’s budget discharge as long as the European Commission does not credibly commit to provide substantial additional budget to EFSA to pay independent experts and develop in-house research.

With hope,

Corporate Europe Observatory
Fondation Sciences Citoyennes
GMWatch
Groupe international d’études transdisciplinaires (GIET)
Health & Environment Alliance (HEAL)
Pesticides Action Network Europe
Testbiotech

Lettre ouverte

Appendix

Conflicts of interest scandals at EFSA – A non-exhaustive chronology of recent events

– 10 November 2009: Suzy Renckens, leading staff member of EFSA\’s GMO Panel, found to have left the authority for biotech company Syngenta without cooling-off period. On 29 May 2013, the EU Ombudsman declared that EFSA failed to take adequate measures to prevent conflict of interests arising from this step.

– 9 September 2010 : EFSA\’s Management Board\’s chair (Banati) found by MEP José Bové to have a conflict of interest with the food industry (ILSI Europe). Ms Banati declares leaving her ILSI position.

– 1 December 2010: leading members of EFSA\’s GMO Panel (Harry Kuiper, Gijs Kleter) found to have close connections to ILSI, report by Testbiotech.

– 23 February 2011 : four members of the Management Board (Kovac, Horst, Ruprich, Vanthemsche) are found to have links with industry by CEO.

– 15 June 2011 : 11 out of the 20 members of the ANS panel have COIs with industry, report by CEO. Four also did not declare links with ILSI Europe.

– 17 octobre 2011 : NDA panel chair (Flynn) has COI with industry, report by Süddeutsche Zeitung

– November 2011 : 12 out of 21 members of the GMO panel have COIs with industry, notably the panel\’s chair (Kuiper) – CEO report.

– December 2011: EFSA adopts a new independence policy (main feature: industry employees are no longer allowed to become experts for EFSA) stating that “only evident and general conflicts of interest should be banned”.

– December 2011 : 10 out of 13 members of EFSA\’s working group on TTC have COIs with industry, report by PAN Europe

– February 2012: EFSA\’s Director publishes the implementing rules of the agency\’s new independence policy. The main current loophole in EFSA\’s independence policy (interests assessed according to the panel\’s mandate) is introduced.

– May 2012: EFSA\’s Management Board chair (D. Banati) resigns her position as chair to become the executive director of ILSI.

– May 2012: the European Parliament postpones EFSA\’s budget discharge for 6 months because of its bad management of conflicts of interests.

– October 2012: an investigation by the European Court of Auditors finds EFSA\’s management of conflicts of interest situations \’\’inadequate\’\’ and called for reform. But since these findings were related to the pre-2011 policy EFSA considers the job is already done.

– December 2012: Le Monde describes how almost half of the members of EFSA\’s working group on endocrine disruptors have conflicts of interest.

– October 2013: a joint investigation by CEO & Stéphane Horel finds that almost 60% of EFSA experts have at least one conflict of interest. Wide coverage in Le Monde, New York Times, Der Spiegel.

– December 2013 : investigative TV report (Envoyé Spécial, France 2) finds \’\’more than half\’\’ of EFSA\’s experts have COIs – shocking images of EFSA in denial of an obvious case (D. Parent-Massin, ANS panel)

– February 2014 : 52 % of scientists working on pesticides mixtures in food for EFSA have ties with industry, report by Pesticides Action Network Europe

– 3 April 2014: as part of EFSA\’s budget discharge procedure, the European Parliament adopts a resolution demanding that the agency imposes “a two-year cooling-off period to all material interests related to the commercial agrifood sector”.

– April-May 2014 : case of I. Rietjens, member of CONTAM panel and former chair of ANS panel, failed to declare 50,000€ income from food company Royal Wessanen, \’\’resigned\’\’ by EFSA after investigation by specialised website EU Food Policy.

– July 2014: EFSA publishes a reworded and slightly improved version of its independence policy, but the main loopholes remain. The European Parliament demands are refused.

– 30 November 2014: German public TV ARD reveals that several experts involved in EFSA\’s 2011 scientific opinion on the toxicity of endosulfan as a fish feed additive have a conflict of interest.

– January 2015: the European Ombudsman found that “EFSA has failed to take adequate account of the changing nature of universities in its conflict of interest rules and its Declarations of Interests forms” by not requesting details upon universities\’ contractual engagements with private companies and demanded that “EFSA should revise its conflict of interest rules, and the related instructions and forms it uses for declarations of interests.”

– 29 April 2015: as part of EFSA\’s budget procedure discharge, the European Parliament adopts a resolution where it “strongly regrets that the main loopholes in the Authority\’s implementing rules have not been closed” despite EFSA\’s policy review and “reiterates its call that the Authority should apply a two-year cooling-off period to all material interests related to the commercial agri-food sector, including research funding, consultancy contracts and decision-making positions in industry-captured organisations”.

– 31^st May 2015: an in-depth investigation on ethoxyquin by public German TV ZDF is denied an interview by EFSA to explain how it evaluates this substance, used in animal feed and at the centre of many concerns documented in the film, in particular in salmon. One of EFSA\’s experts involved in the opinion has a conflict of interest documented in the report. EFSA explained it could not talk to a TV crew before its work on the substance was finished (its November 2015 scientific opinion was inconclusive).

– October 2015: EFSA sends its follow-up report to the European Parliament and explains that, again, it refuses the Parliament\’s demand, considering that its current independence policy “guarantees a robust and sophisticated way to avoid potential conflicts while at the same time

allowing EFSA to attract and retain suitable scientific expertise”. The agency promises to introduce two-years cooling-off periods for certain interests of experts working in EFSA panels, but since these will be only assessed taking account the panel mandate and not the Agency\’s broader remit to be independent from economic interests it regulates, the change is likely to be very limited.

– 1^st February 2016: Swedish radio reveals several conflicts of interest among the authors of EFSA\’s 2010 scientific opinion on sugar and obesity.

– 28 February 2016: the documentary “Light, mensonges et calories” on French public TV France 5 points to the conflicts of interest of several EFSA experts involved in the agency\’s 2013 scientific opinion on aspartame.

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